Me gustaría que los médicos supieran que era más común de lo que sospechaban al principio y que muchos pacientes viven sin un diagnóstico adecuado.
Desearía que aquellos fuera de la profesión médica supieran que los pacientes a menudo tienen dolor severo, debilitante y crónico. Muchos de nosotros también tenemos buenos días en los que el dolor está presente, pero es manejable y podemos funcionar de una manera aparentemente normal. Esto no significa que estemos fingiendo o estafando. Significa que trabajamos aún más para hacer que esos días manejables sean productivos y agradables. Desearía que la gente entendiera que SIEMPRE tengo algún tipo de dolor y hago un esfuerzo increíble para que parezca que no lo soy. Algunos días me reducen a lágrimas y requieren reposo en cama u hospitalización. Y algunos días puedo pegar mis articulaciones, tomar mis analgésicos, usar unos tirantes y caminar por la ciudad por un rato con nadie más sabio. No puedo planear qué tipo de día tendrá mi cuerpo y no me convierte en una regla para cancelar planes o tener que dejar los eventos antes. Significa que estoy practicando autocuidado. Créeme, mi cerebro desea poder viajar más, hacer ejercicio regularmente, reunirme con amigos y hacer cosas a mi antojo, pero mi cuerpo no lo permite. Lo siento por las veces que no puedo estar allí, y valoro profundamente a las personas en mi vida que entienden esto. Solo porque no pueda moverme tan bien como solía hacerlo, no significa que valoro menos mi amistad y mi compañía.