Neurofibromatosis: tengo 17 años y tengo neurofibromas en todo el cuerpo y la cara, y es intratable. Me veo feo. Soy suicida ¿Que debo hacer con mi vida?

Hola cariño. No estoy minimizando ni disminuyendo tu situación en absoluto, pero mi amigo murió de neurofribomatosis a la edad de 15 años. Nunca llegó a los diecisiete años ni sabía lo que era tener una vida que esperar.

Ahora mismo, con la vida que tienes, sugiero inspirar a la gente. Salgan en público, y cuando la gente los mire, educelos amablemente. Comience vlogging o blogging sobre su vida y cómo te sientes. La gente escuchará, y encontrarás una conexión. Me sorprende que esta enfermedad sea tan desconocida para millones de personas.

No dejes que tu apariencia te haga sentir malgastado. Hay una razón por la que tu piel solo se envuelve alrededor de tu exterior. Tu apariencia no es quien eres. Recuerde que al suicidarse, no está haciendo nada, excepto privar a las personas que lo rodean de tener experiencias con usted.

Esta es tu vida, y puedes terminarla si quieres … ¿Pero por qué no hacer una influencia positiva? Sé una de esas personas inspiradoras que toman las cosas malas y las convierten en buenas.

“No. No soy un sundari. Soy feo. Soy un jorobado. La gente se aleja de mí con horror. Los niños pequeños me lanzan piedras. Toda mi vida he sido atormentada por chicos que se han burlado de mí, sin saberlo. cómo me hicieron entrar. Pero nunca esperé tanta crueldad de ti, Krishna. Se supone que debes ser amable “. Las lágrimas llenaron sus ojos.


En aquel entonces un par de días antes.

El joven Krishna había sido invitado a Mathura por su tío, el rey Kansa. Era la primera vez que Krishna estaba en la ciudad, pero los relatos de sus hechos ya se habían extendido por toda la tierra y la gente estaba ansiosa y emocionada de verlo. La profecía de que Krishna libraría al mundo de tiranos y opresores (especialmente Kansa) era un secreto a voces y la gente salía corriendo de sus casas para echar un vistazo al salvador.

Dondequiera que iba, lo asaltaban personas que lo saludaban y lo seguían, adorando a las masas de personas.

“¡Es tan guapo, como Kamdev, el Dios del deseo!” Dijeron las jóvenes. “Él será el más grande de los amantes”.

“¡Es tan fuerte y poderoso!” Dijeron los hombres. “Él vencerá a todos los impíos”.

“Él es el Señor mismo”, decían los sabios. “Él ha venido a darnos la liberación”.

“Él es tan dulce, como un niño pequeño”, dijeron las mujeres mayores. “Él llenará nuestras vidas de alegría”.

Cada una de las personas, según los deseos de sus propios corazones, vio en él el resumen de sus sueños.

Pero hubo uno que no se apresuró a seguirlo cuando lo vio temprano ese día. Ella se quedó lejos de las multitudes, en las sombras, sin hacer ningún esfuerzo por acercarse a él.

Esa tarde, Krishna y su hermano Balaram, después de pasar muchas horas saludando a todas las personas, destruyeron algunos callejones y lograron perder a las personas que los seguían. Necesitaban un descanso de la multitud y, en particular, Krishna tenía a alguien a quien quería conocer sin que todos lo vieran. Mientras él y Balaram caminaban por el camino, la vieron. Ella era la que se había quedado en las sombras antes, huyendo en el momento en que había una brecha en la multitud.

Era joven pero parecía vieja. Una jorobada, con la mitad de su cuerpo inclinada hacia adelante y una mano en la espalda para aliviar el dolor, estaba torpe y deforme. Su cabello estaba rizado, su piel oscura y moteada, y su nariz era grande y torcida, como una bruja en una pesadilla. En una mano, ella llevaba un plato de pasta de sándalo. El dulce aroma de esa pasta de sándalo se desvió por la calle hacia Krishna. Krishna miró a su hermano y sonrió. Balaram le devolvió la sonrisa y caminaron por el camino hacia la mujer.

“Sundari,” llamó Krishna, moviéndose para pararse en su camino. Tenía un brillo malicioso en el ojo. “Sundari”, dijo, repitiendo la palabra que significaba hermosa mujer, “¿me das algo de tu pasta de sándalo?”

La mujer jorobada lo miró con afrenta. Luego, sin decir una palabra, intentó rodear el costado y escapar, pero Krishna se movió rápidamente para acorralarla. “¿A dónde vas, Sundari? ¡No lejos! Aún no me has dado ningún sándalo”.

Su rostro estaba cubierto de un rubor al rojo vivo. Una vez más ella intentó alejarse. Una vez más Krishna bloqueó su camino. Finalmente, ella lo fulminó con la mirada. “¿Por qué me detienes?”

Él le dio una mirada inocente. “Te pedí un poco de sándalo. Todavía no me has hecho la reverencia de responder a mi solicitud”.

“¡Hago este sándalo para el rey!” Ella chasqueó. “No puedes tenerlo.”

Él le dio una sonrisa maliciosa, tan guapo que superó a la luna y las estrellas. “¿No puedes ahorrar un poco? ¿Para mí, dulce Sundari?”

Kubja miró a Krishna y su corazón dio un vuelco, ya que se había volcado esa mañana cuando lo había visto por primera vez. El era tan hermoso Ella nunca había visto a nadie tan hermoso como él. Ni siquiera podía mirar al otro chico porque Krishna le ordenaba la mirada. “¿No eres tú a quien llaman Krishna?” Ella preguntó. “Yo soy Krishna”.

“Dicen que eres amable y compasivo. Dicen que proteges a los débiles y destruyes a los malvados. Por eso nunca esperé de ti esta crueldad”. Él la miró boquiabierto. “¿Qué crueldad?” “Eres cruel. ¡Llámame Sundari!” (hermoso)

“Eso es lo que eres.”

“Sundari,” dijo Krishna con una voz tierna. “Solo dije la verdad”.

“¡Todavía te burlas de mí!”

“No, nunca miento”.

Sacudiendo la cabeza, llorando, Kubja de nuevo intentó moverse alrededor de él, pero de nuevo la bloqueó.

“Cuando te miro”, le dijo Krishna, “veo a una dama que nunca codicia nada. Una que ayuda a los demás pero no pide nada a cambio. Veo a una dama que está despreciada y lastimada, pero nunca piensa en vengarse de ellos”. quien la lastimó. Veo a una dama desinteresada, amable, libre de malicia. Una cuyo corazón es puro en todos los sentidos. Veo a una mujer hermosa “.

A lo largo de sus palabras, Kubja lo miró, incrédulo, abrumado por la fuerza de su belleza. Que él la miraría, cuidaría de ella, cuando ella no fuera nada, no lo entendía. “¿Cómo sabes de mí?” Ella susurró.

“Lo sé todo sobre ti, Kubja. Soy el que camina contigo todos los días. Soy el que miente contigo en la noche. Soy el que reside en tu corazón. Y te veo. Soy tu Krishna. , Kubja. ¿No me reconoces?

El aliento se le quedó atascado en la garganta. “¿Mi Krishna?”

Él tomó su mano en la suya. “Tu Krishna”.

Esta vez cuando sus ojos se llenaron de lágrimas, fueron lágrimas de alegría. La sensación de su mano en la suya, sus miradas se encontraron, Kubja estaba tan enamorada que no podía soportarlo. Levantó el plato de pasta de sándalo que había hecho después de horas y horas de trituración. En todo Mathura hizo la mejor madera de sándalo, por lo que fue la proveedora del rey. Pero a ella ya no le importaba el rey. Desde que había visto a Krishna esa mañana, solo había pensado en él. Su rostro había estado en sus pensamientos cuando ella había aplastado el sándalo, su nombre en su mente mientras trabajaba incansablemente. “Hice esto para ti”, le susurró a Krishna. Él sonrió dulcemente. “¿Me lo aplicarás?”

Incapaz de creer que él le permitiría que lo tocara, Kubja tomó un poco de sándalo en sus dedos y alisó la pasta refrescante en la frente de Krishna. Lo protegería del sol y le proporcionaría un encantador aroma a madera durante todo el día. Le temblaba la mano cuando le tocó la frente. Extendió los brazos, pidiendo más y ella alisó la pasta sobre sus perfectos brazos, hombros y pecho, enfriándolo. Usó toda la pasta costosa por la que había trabajado tan duro, sin pensar en nadie más que en Krishna.

Respiró hondo, saboreando el dulce olor. “Gracias”, le dijo a ella. “Nunca he usado un hermoso sándalo. Nunca lo olvidaré”. Ella lo amaba tanto. Ella era su Kubja. Ella era su esclava. Él era todo para ella. Ella cayó a sus pies. “Señor”, dijo ella. “Mi señor.”

Krishna la levantó y, mientras estaba de pie, Kubja sintió una extrañeza en su cuerpo. Por primera vez en su vida no había dolor en su espalda. Krishna la levantó, arriba, arriba, hasta que estuvo de pie al igual que otras personas, erguidas, rectas.

Ella se quedó sin aliento y se miró a sí misma. Su piel, siempre moteada y fea ahora brillaba, radiante incluso en las sombras. Su vieja ropa gastada había desaparecido y en su lugar había finas sedas y joyas que brillaban y la miraban fijamente. Sus manos eran suaves y sin marcas. Se tocó la cara y sintió una piel suave y rasgos perfectos mientras su cabello era sedoso y largo.

“¿Qué hiciste?” ella jadeó, mirando a Krishna.

Él rió. “Simplemente hice que tu exterior reflejara tu interior. Ahora todos verán lo que yo veo”. Ella sacudió su cabeza. “No soy digno …” “Eres precioso, mi Kubja, mi Sundari. Siempre serás precioso para mí”. Una vez más ella cayó a sus pies y otra vez él la levantó, sus fuertes manos sobre sus hombros.

Pero luego hubo un grito detrás de ellos. La multitud que había estado siguiendo a Krishna lo había visto y corría por el carril. Krishna fue arrastrada por su exuberancia, pero Kubja nunca olvidó la mirada amorosa que le dirigió, diciéndole que era preciosa. Diciéndole que era hermosa.

**

Pasamos tanto tiempo pensando en nuestra forma física, que olvidamos lo que realmente nos hace hermosos: nuestro carácter. Kubja era hermosa. Como Krishna dijo, ella era desinteresada. Ella ayudó a otros sin expectativas. Ella nunca deseó nada malo para nadie, incluso si la lastimaban. Ella nunca codició. Eso es belleza Eso es lo que vio el Señor cuando la miró porque vio a la verdadera ella. ¿Qué pensaría Dios si nos mirara a alguno de nosotros? ¿Pensaría Dios que eras hermosa o fea?

Quiero ser hermosa. Quiero ser como Kubja. Pero no creo que esté cerca. Tengo tantas fallas que necesitan ser arregladas y tantos pequeños hábitos feos. Intento ser mejor pero muchos días voy hacia atrás. Rezo para que un día pueda ser un poco como Kubja.

Esa es la belleza del alma ..


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Si se siente suicida, hay algunas líneas directas a las que puede pedir ayuda. He incluido algunos enlaces a continuación:

Lifeline: este es el sitio web de la línea 1-800-273-TALK (1-800-273-8255) en los Estados Unidos.

Asociación Internacional para la Prevención del Suicidio (IASP): esto puede ayudarlo a ubicar centros de crisis y su información de contacto en todo el mundo.

http://www.suicide.org/internati… – También parece ser un directorio internacional.

Esté tan ocupado enfocándose en ganar mucho dinero y estudiando mucho y luego obtenga una maestría o doctorado. Si lo prefieres, puedes estudiar negocios y emprendimiento y construir una corporación. Tan pronto como seas rico y poderoso, las mujeres acudirán a ti, incluso si eres fea y no les importará. Sin embargo, ten mucho cuidado de proteger la riqueza por la que tanto trabajaste.

Hola
Tengo NF 1 y hasta ahora tenía un aspecto tan normal y tenía personas que me acusaban de mentir sobre el dolor y otros problemas. Ahora el NF ha llegado a un punto muy malo y los tengo empezando a crecer en mi cara. Nunca me he considerado hermosa o hermosa. Tal vez bonita, pero nada más, y ahora con estas cosas en la cara, siento que ya no soy bonita. Entonces, si necesita alguien con quien hablar, envíeme un correo electrónico a [email protected] o estoy en Facebook y tenemos un gran grupo de apoyo. Buscar a ariela antonia

Escucha estas charlas

La primera es de Lizzie Velásquez, una mujer de la que se dice que es la persona más “fea” de muchos.

El segundo es de Nick Vujicic, un hombre nacido sin extremidades.

Soy asistente médico de cirugía plástica y uno de los médicos con los que trabajo trata pacientes con neurofibromas. Por lo general, te reservará de 2 a 4 horas, dependiendo de la cantidad que tengas y de si eres local o no. Utilizará el electrocauterio para eliminarlos o eliminarlos y eliminará tantos como pueda en ese período de tiempo. He visto a muchos de sus pacientes y se ven increíbles después de un solo tratamiento. Muchas veces, sus pacientes están tan contentos con él que regresan para su mantenimiento todos los años. Además, la mayoría de sus pacientes viven vidas bastante normales (casados, que trabajan, etc.). Así que aguanta ahí. Si desea esta información de los médicos, hágamelo saber.

Nada es intratable para siempre. Si realmente desea aprovechar al máximo su vida, busque científicos que trabajen en un tratamiento y sea voluntario. Existe incertidumbre sobre lo que podría suceder, pero eso es lo que la ciencia siempre ha tenido que enfrentar. O, mejor aún, estudiar para convertirse en un científico. Algunas personas encuentran la inteligencia muy atractiva. Además, ponte en forma.

Puede que no sea tratable ahora, pero a medida que la ciencia médica mejora, puede haber una cura. Espero que la terapia génica tenga un gran avance y pueda dominar el arte de reparar el ADN defectuoso. La mutación defectuosa del ADN es la razón principal por la que existen enfermedades como los neurofibromas y si pueden dominar cómo reparar el ADN sin efectos secundarios, entonces la humanidad puede esperar una nueva era donde la enfermedad y el envejecimiento puedan ser erradicados.

Para el registro, la terapia génica ya ha ayudado a curar enfermedades no curadas previamente, incluidas ciertas formas de cáncer.

Y luego debes mirar a Nick Vujicic … nacido sin manos y piernas de joven, parece una causa perdida. Realmente lamento lo que te sucedió, pero a veces la vida es lo que tú haces de ella. Todos tenemos un conjunto diferente de problemas, los suyos son neurofibromas, otros pueden ser la pobreza y la desnutrición o pueden estar atrapados en un mundo de violencia, guerra y drogas sin fin.

Eres joven y hay una vida esperándote. ¿Cómo vas a hacer que el tuyo cuente?