Apariciones físicas de las personas: ¿Cómo es estar desfigurado?

No lo estoy, pero estaba casado con una mujer que había sufrido quemaduras graves en una explosión de gas natural. Te puedo contar sobre nuestra experiencia.

Nos conocimos a través de un amigo de la familia unos dos años después del incidente. Ella estaba organizando una fiesta por el cumpleaños de su hija, y bajó al sótano para conseguir algunas sillas adicionales. Cuando accionó el interruptor de la luz, vio una chispa volando por la habitación y el mundo entero explotó en su cara.

Ella quedó inconsciente de la explosión. Cuando llegó se dio cuenta de que estaba en llamas. Un vecino pateó la ventana del sótano, saltó a las llamas y la sacó de la casa. Él también resultó herido en la acción, pero no tanto como ella.

Tenía quemaduras de segundo grado en la cara y el cuero cabelludo, sus orejas se habían derretido parcialmente, su pecho y sus manos tenían quemaduras de tercer grado.

Ella requirió 14 cirugías, incluyendo varios injertos de piel para reconstruir parcialmente su pecho. Esto la dejó con las manos, las orejas, el pecho y los muslos gravemente cicatrizados donde se extirparon los injertos de piel.

Cuando la conocí, no había estado con nadie desde el incidente y estaba muy recelosa de dejarme ver el alcance del daño. Estaba extremadamente preocupada de que las cicatrices me apagaran. Ella me contó a través de muchas lágrimas cómo la gente la miraba, hacía comentarios y, en general, lo fea que se sentía.

Al mirar fotos en su casa, pude entender sus dificultades para llegar a un acuerdo con lo que la había transformado de una mujer muy hermosa, en un ser humano asustado y con cicatrices.

Me tomó mucho tiempo convencerla de que las cicatrices no me importaban. Fue una batalla constante, pero finalmente ella se dio cuenta de lo hermosa que siempre había sido. Estuve con ella durante la última de una serie de operaciones para reconstruir su pecho, y puedo dar fe de la cantidad de dolor asociado con tales cirugías y la recuperación posterior.

Su cabello volvió a crecer con el tiempo, aunque no tan grueso como antes, y sus cejas no necesitarían ser nuevamente recogidas. Eran tan delgadas y bellamente proporcionadas para su rostro. Ella tuvo que sonreír ante el hecho de que consiguió un lifting facial gratuito. Las quemaduras de segundo grado en su cara eliminaron cualquier arruga que pudiera haber estado desarrollando. Tenía cicatrices faciales muy leves, aparte de las orejas.

Aprendió a usar guantes para ocultar sus manos, y mantuvo su cabello lo suficientemente largo como para cubrir sus orejas.

En general se adaptó, aunque no creo que se haya recuperado realmente de la constante observación y murmuración en el fondo.

Nos divorciamos en 1989 y su apariencia no tuvo nada que ver con nuestra separación. Ella sigue siendo una de las personas más hermosas que he conocido.

No puedo hablar por todos ya que desfigurado es bastante amplio, pero tengo una desfiguración y puedo contarte mi experiencia. Nací con microsomía hemifacial, lo que básicamente significa que tengo una cara asimétrica. Gran parte del lado izquierdo de mi cara está paralizada y me falta la oreja izquierda. También tengo la piel extremadamente delgada en ese lado, así que no puedo hacerme cirugías que le den a mi rostro una apariencia más simétrica. Tuve dos trasplantes de nervios cuando era un niño que me dio la posibilidad de sonreír, pero después de la segunda operación, una incisión en mi cara se infectó, lo que me llevó a tener un injerto de piel en un lado de la cara. Todo fue un gran desastre.

Es difícil tener una desfiguración notable porque muchas veces no me tratan como a una persona normal. La gente me mira mucho en público y, a veces, me trata como si fuera retrasado o sordo. También es difícil porque los chicos no me encuentran atractivo. Nunca me han pedido salir y nunca he tenido un novio. Puede parecer una tontería, pero creo que eso es lo peor. Mi desfiguración realmente no me ha impedido hacer nada más, excepto silbar, beber pajitas y tocar instrumentos como la flauta o la tuba.

Estar desfigurado es difícil, pero debido a mi condición siempre he recibido atención y amor extra de parte de todos en mi familia. Me pagaron para que fuera a una pequeña escuela privada donde no me molestaran cuando era un niño. Esos fueron algunos de los mejores momentos de mi vida.

Todavía estoy aceptando el hecho de que me veré así por el resto de mi vida. Pero creo que el hecho de haber nacido con esto en lugar de tenerlo más tarde en la vida como resultado de un accidente o enfermedad me lo ha facilitado porque no conozco la vida de otra manera. Algunas personas dicen que es mejor haber tenido algo y haberlo perdido que nunca haberlo tenido, pero no creo que estuviera mejor si solía tener un aspecto normal.

La mayoría de las veces, no lo pensamos. Estamos inconscientes de nuestras propias desfiguraciones. De verdad, cuando y si me lo preguntan, la mayoría me sorprende (¡es agradable!). (La mayoría de nosotros disfrutamos hablando sobre lo que hemos pasado).

Sin embargo, más allá del estrés físico que puede experimentar, su estima puede sufrir mucho. Sé que el mío lo hizo, como un joven adolescente. Puede sentirse solo y atrapado, y nadie puede resolver estos problemas. Es auto-consumible, poco saludable y deprimente. Sin embargo, a medida que envejeces y te das cuenta de que el mundo es un lugar mucho más grande que tú, tu confianza se multiplica. Seguirás teniendo tus “días de descanso”, pero también lo harán todos.

Es una bendición de muchas maneras …
Puedes ver más allá de una gran cantidad de basura, más allá de las apariencias, comprender los tipos de dolor que otros experimentan.
Ves belleza por todas partes; Lo aprecias en todas sus formas.
Aprecias lo que puedes hacer, incluso más.
Aprendes a vivir y amar sin pretensiones.
Sabes cómo hablar bien con la gente.
Aprovecha las oportunidades para aprender y desarrollarse de otras maneras, definiéndose a sí mismo más allá de su “deformidad”.

Simplemente aceptas los hechos de la vida, las formas divertidas en que se reparten sus cartas.
Encuentras el humor. Te tomas casi todo menos en serio.

No te quedas atascado siguiendo a la multitud. Haces lo tuyo, lo que realmente te hace feliz.

Y la gente que te quiere … realmente, realmente, realmente lo hace! Es una bonificación masiva .

Hay cosas mucho más oscuras que vivir con una deformidad. Realmente, y verdaderamente.

(Tengo 18 años y nací con un labio y paladar hendido, que es una deformidad craneofacial.
Si sabe qué tan rápido se evalúan las cosas como la personalidad y la belleza a través de la percepción facial, puede comprender los desafíos que enfrentamos.
Sé que no podré hablar por todos con una deformidad, pero creo que gran parte de lo anterior es relevante.)

La reacción de los niños puede ser la más difícil de tomar. Los adultos están entrenados para no mirar, pero los niños son implacables. Aprendí esto cuando tuve que usar vendas durante unos días y también cuando un familiar cercano tuvo un accidente desfigurante. Esto debe ser desconcertante si tiene una desfiguración permanente porque significa que nunca puede simplemente continuar con su día. Los niños pueden y dicen cualquier cosa.