Soy el padre y tutor legal de un joven autista no verbal de 24 años que tiene habilidades de comunicación bastante mínimas. No puede trabajar, necesita ayuda para vestirse, bañarse, tener alimentos preparados para él y necesita supervisión constante en muchas situaciones. Parece que su hija podría vivir independientemente y hasta podría tener un trabajo.
Si siente que ella no puede vivir de manera independiente y puede convertirse en su tutor, puede tener una opinión directa sobre este tema. De lo contrario no lo hace y necesita estar preparado para dejar ir. Debe hablar con un abogado para entender exactamente qué es la ley en esta área. Usted tiene algo que decir sobre cómo limitar la ayuda que le da a su hija después de los 18 años. Si planea dejar sus activos sustanciales, puede establecer fácilmente una tutela que administre esos activos incluso después de su aprobación.
El componente genético del autismo aún no se conoce bien, en mi humilde opinión. Por ejemplo, hay casos de gemelos idénticos en los que uno es autista y el otro no. He visto un caso así: hermanos gemelos idénticos que asistieron a un programa con mi hijo. Ambos comenzaron con un diagnóstico de autismo y eran completamente no verbales a la edad de 4 años. Uno perdió su diagnóstico y pudo asistir a una escuela pública sin un asistente en un aula con niños típicos. El otro permaneció profundamente involucrado con el autismo y completamente no verbal. No he visto un examen médico que pueda resolverlo de manera confiable todavía. Hablé con un investigador que estaba trabajando en esa área, pero su trabajo nunca tuvo un amplio seguimiento.
Estoy un poco preocupado por algunos de los análisis matemáticos / estadísticos que he visto en la investigación en esta área general (tengo un poco de entrenamiento y experiencia práctica en esa área más allá de lo que muchos investigadores tienen).
No estoy seguro de quién es tu hija y de qué probabilidades hay.
a) ella puede ser un padre confiable capaz de mantener la custodia de cualquier hijo que tenga
b) sus probabilidades de tener descendencia que requieran grados de atención excepcionalmente altos
No estoy seguro si alguien puede ayudar a su hija a tomar una decisión verdaderamente informada al respecto. Le sugiero que se eduque con mucho cuidado antes de hacer algún comentario sobre esta área. Este es un tema muy personal para tu hija. Su trabajo como padre es, en parte, priorizar sus intereses: no escuchar ciegamente a las “autoridades” que pueden tener otras prioridades.
Tu hija tiene que tomar algunas decisiones difíciles. Puede tratar de informarse en esta área general para que pueda guiarla y apoyarla: parece que ella es o pronto será una adulta legal. En última instancia, será su decisión y la de las autoridades legales con las que tratará.
Como parte de su investigación en esta área, podría preguntar a un abogado cuál es la situación legal más probable. Puede ser prudente que ella haga una consulta similar y usted puede sugerir eso y ofrecer pagarla. Ella puede ser mucho más vulnerable a perder la custodia de un niño que la mayoría de las mujeres. Espero que ella entienda claramente su situación legal (si ella puede desarrollar buenas habilidades de trabajo y una documentación clara de las habilidades de crianza y una relación estable con un compañero, espero que eso sea menos probable).
La única intervención médica que he visto en esta área general es muy controvertida:
¿Selección de sexo embrionario para seleccionar contra el autismo?
Algunas clínicas han estado seleccionando el género en los partos para las parejas que consideran de alto riesgo en el supuesto de que los nacimientos femeninos tienen menos probabilidades de resultar en descendientes con discapacidades graves. No estoy seguro de lo que dirían en el caso de tu hija. Este procedimiento es ilegal en algunos países y es criticado por algunos académicos que estudian las áreas de ética médica. Personalmente, apoyo este enfoque donde es legal (con una enorme selección de género para hombres en lugares como India y China, creo que esto podría equilibrar un poco las cosas). Creo que niveles más bajos de muertes masculinas en accidentes de trabajo y guerras han creado una situación en el mundo moderno diferente a la que vimos históricamente.
Si ella fuera mi hija, en general sugeriría tener alguna experiencia real en el cuidado de los niños antes de que ella salte a la crianza. Hay mucho trabajo voluntario que puede hacer en esa área. En su caso, debido a las realidades del estatus económico y legal que pueden ser especialmente importantes. Incluso si ella decide que es demasiado arriesgado para ella tener sus propios hijos biológicos, puede ser un padre de crianza temporal o adoptar. Incluso puede actuar como un sustituto con un donante de óvulos involucrado para parejas en las que la esposa no puede tener un hijo. Su situación es especial y merece apoyo considerando su amplia gama de opciones.