Eso realmente depende de la lucha. Si no crees que su conocimiento hará una gran diferencia, ¿para qué molestarse? ¿Por qué arrastrarlos si tienes la capacidad de dejarlos vivir en una ignorancia feliz?
Lo sé por experiencia, porque oculto mis luchas personales de aquellos que están cerca de mí. Puedo contar con una mano las personas que saben con lo que realmente estoy tratando. Raramente comparto con lo que vivo, no solo por mi propia privacidad, sino también para no obligar a nadie más a compartir una carga que es claramente mía.
Hace cinco años me diagnosticaron espondilitis anquilosante, también conocida como EA
Para aquellos que no están familiarizados con esto, la espondilitis anquilosante es una forma de artritis que afecta principalmente la columna vertebral, aunque otras articulaciones pueden involucrarse. La EA causa inflamación de las articulaciones de la columna vertebral (vértebras) que pueden provocar dolor y malestar crónicos y severos. La AS también puede causar inflamación, dolor y rigidez en otras áreas del cuerpo, como hombros, caderas, costillas, talones y pequeñas articulaciones de las manos y los pies. A veces, los ojos pueden involucrarse (lo que se conoce como iritis o uveítis) y, rara vez, los pulmones y el corazón pueden verse afectados.
Mientras que algunas personas a las que se les diagnostica EA solo experimentan dolor de espalda e incomodidad intermitentes, otras como yo experimentan dolor intenso y rigidez en múltiples áreas del cuerpo durante largos períodos de tiempo. El AS puede ser debilitante y, en algunos casos, conducir a la discapacidad. Mi situación se ha vuelto intensa hasta el punto en que es más fácil contar los días buenos porque son mucho menos.
Para tratar lo que tengo, tomo una infusión biológica (una vía intravenosa) cada ocho semanas. Si bien no quita todo el dolor, sería diez veces mayor si no tomara mi IV. También puedo decir cuándo me estoy acercando a mi próxima infusión, ya que el dolor comienza a reaparecer cuando llego a la séptima semana. Mis médicos estaban dispuestos a ofrecerme montones de analgésicos, pero hasta ahora los he superado. No creo que ayuden mucho, y reservo lo que tengo solo para días extremos en los que apenas puedo moverme. Al no abusar de ellos, los analgésicos son más efectivos cuando eventualmente los tomo. También tengo niños que cuidar y creo que es irresponsable que alguien tome medicamentos fuertes cuando cuida a niños que necesitan supervisión constante. Las únicas veces que uso pastillas para el dolor es cuando sufro de ataques agudos de dolor conocidos como brotes, que no son divertidos.
Hay días en que me levanto y no quiero levantarme de la cama, pero me obligo a salir de todas formas. Mientras mantengo mi movilidad, hay días en que necesito un bastón para moverme, y las escaleras son ahora mi nuevo némesis, pero solo cuando subo. Otra razón por la que vacilo en compartir esta lucha con mis amigos y familiares porque, como dije antes, no hay nada que puedan hacer al respecto. AS tampoco es muy conocido, hasta el punto de que la gente me ha acusado de ser perezosa y fingirlo. Es doloroso escuchar a la gente hacer tales comentarios, pero entiendo que están expresando sus puntos de vista desde una posición de ignorancia, y simplemente lo descartan.
A pesar de mi condición, nunca me he perdido un fin de semana con mis hijos. Nunca he dejado de cumplir un compromiso y sufrí en silencio cuando hay que hacer algo. Me va a doler sin importar lo que haga, así que podría estar haciendo cosas y haciendo buenos recuerdos. Entonces, si bien podría llorar en el hombro de todos, no me escucharás quejarme porque elegí caminar solo por este camino. Pongo una buena cara y trabajo a través de ella. AS no controla mi vida pero muchas cosas son diferentes porque si lo hacen. Todavía salgo con los niños a ver una película, un juego de Blue Jay, etc. No me impide asistir a mítines o asistir a debates con mis compañeros ateos. No uso AS para eludir mis responsabilidades, pero también necesito entender mis nuevos límites y no forzar mi suerte si no tengo que hacerlo.
Entonces, cuando alguien me pregunta si estoy bien, pongo buena cara y miento.
A veces ese es solo el camino de menor resistencia.
Pijama
PD: Aquí hay algunos enlaces si desea saber más sobre AS
Síntomas, causas, tratamiento y diagnóstico de la espondilitis anquilosante
Espondilitis anquilosante