¿El orgullo autista está impidiendo que se realicen investigaciones / tratamientos médicos?

Su pregunta es contraria a una opinión muy negativa, y no creo que esté preguntando con la verdadera intención de aprender algo. La pregunta está llena de presuposiciones y juicios.

Dicho esto, diría que la respuesta corta a su pregunta es no, el “orgullo autista” no tiene un efecto de bloqueo en la investigación o los tratamientos. En todo caso, el “orgullo autista” está dando más voz y, por lo tanto, más exposición y conocimiento sobre lo que significa ser autista. ¿Cómo impediría eso la comprensión o la investigación?

Si algo impide la investigación, es el mito de la vacuna fraudulenta que se niega a morir. Este mito ha desperdiciado millones o miles de millones de dólares e incontables horas, todo lo cual podría haberse dedicado a la investigación legítima sobre la mejor manera de ayudar a las personas con autismo. En su lugar, ese dinero y tiempo se desperdiciaron tratando de validar lo que resultó ser un gran fraude perpetrado por un estafador ególatra.

Finalmente, te das cuenta de que, por muy normal que puedas pensar que eres, hay muchas personas en este mundo que te encontrarán raro y tal vez incluso aborrecible. Si no te preocupa que todos te acepten, ¿por qué debería una persona autista?

Los detalles de la pregunta son reveladores. Si crees que la gente está “enamorada” de su autismo, estás equivocado.

No podemos pensar de ninguna manera excepto autísticamente. No sabemos cómo es pensar de manera no autista.
Sabemos mejor que la mayoría que el autismo “rara vez incluye una habilidad de tipo sabio”. Es un estereotipo que algunas personas tienen sobre nosotros de que somos sabios. Sin embargo, muchos de nosotros somos expertos en algunas áreas especializadas.
Estamos orgullosos de lo que podemos hacer.
Nos enorgullecemos de los obstáculos que podemos superar.

Pocos de nosotros somos adversos al tratamiento en el sentido de “ayudarnos a hacer frente”.
Muchos de nosotros dudamos en la “investigación médica” porque el autismo está presente al nacer. No hay una cura.
Y lo que defiende Autism Speaks no es una cura. Están a favor de encerrarnos y torturarnos para que nos comportemos “normalmente”.

No estoy diciendo que ustedes, el OP, estén de su lado. Estoy diciendo que con tales grupos, muchos de nosotros sospechamos cuando la conversación parece estar guiando en esa dirección.

Punto final: En sus detalles, hay entre otras cosas: “Se da cuenta de que la gente lo verá de manera diferente debido a su autismo …”

¿Te das cuenta de que no puedo evitarlo … y en dos niveles? No puedo dejar de ser autista y no puedo controlar cómo me ven otras personas.

Todas las personas tienen prejuicios, y muchas personas ven lo que esperan ver. Esto es tan cierto para los NT (la mayoría no autista) como lo es para nosotros.

Más allá de cierto punto, si otras personas me ven de manera diferente, ese es su problema, no el mío.

Gracias por la A2A, Teresa Ni.

No.

Sin embargo, lo que está haciendo es exponer la charlatanería, incluida la afirmación de que el autismo es a) una enfermedad yb) debe curarse.

Soy quien soy porque soy autista, no a pesar de ello . Ustedes le dan demasiada importancia al desarrollo social. ¿Por qué desperdiciar tanto ruido en pequeñas conversaciones cuando esos cerebros podrían aprovecharse mejor para solucionar problemas humanos? En cuanto al intelecto, tengo un doctorado, bub. Ser autista es parte de la razón por la que lo hago: veo conexiones y hago análisis que simplemente no le ocurren a otras personas. No soy un sabio, pero no estaría donde estoy hoy si no fuera autista.

Esta pregunta es simplemente una expresión de sesgo y capacidad, nada más.

A algunas personas les gusta celebrar lo que los hace diferentes, no importa lo que sea, y no es su prerrogativa dictar cómo eligen tratar con quienes son.

Dicho esto, las personas autistas que se abstienen de la investigación / el tratamiento no son tan diferentes de las personas que se abstienen de la investigación / el tratamiento de otras cosas, como su estado de VIH o su adicción al tabaco. Nunca vas a conseguir el 100% de participación. Esto no es un fenómeno autista y, si bien puede ralentizar la comprensión, no lo evita , solo disminuye el tamaño de la muestra.

Tengo una pregunta mejor para usted: ¿por qué cuando las personas que son autistas (o, en realidad, tienen alguna discapacidad) expresan su orgullo en alguna parte de sus vidas, las acusan de evitar que otras personas encuentren una cura o un tratamiento?

En preguntas anteriores sobre este tema, la posición más fuerte que he visto expresada es que el individuo autista no quería curarse de su autismo. Nadie, y me refiero a nadie, ha dicho que no quieren que otros tengan acceso a tratamientos, que no quieran investigar o que no quieran que otros tengan ayuda para controlar los síntomas.

Muy pocas personas han defendido la posición de que tener autismo no les causa problemas. La gran mayoría de las respuestas que he leído sobre preguntas en el tema del autismo han dicho, en un lenguaje muy sencillo, que el individuo sufre una variedad de problemas atribuibles a su autismo u otras discapacidades.

La diferencia entre las personas que responden con autismo y muchos de los cuidadores que responden es que las personas con autismo tienden a creer que hay algunos aspectos positivos de tener autismo. Los cuidadores tienden a compararlo con el cáncer o una enfermedad mortal, o atribuyen todo tipo de cosas a cualquier persona que exprese que el autismo no es lo peor que podría suceder.

De los dos, la posición más extrema e hiperbólica es defendida por los cuidadores. Me gustaría señalar que la redacción de la pregunta también es hiperbólica.

¿Amor? Muy pocas personas “aman” totalmente teniendo su discapacidad. Por supuesto, hay una diferencia entre amar y aprender a vivir y disfrutar de partes que parecen ser ignoradas por muchas personas en este debate.

En lo que respecta a darnos cuenta de que la gente nos ve de manera diferente, Dios mío, una revisión rápida de las preguntas sobre el tema lo deja muy claro, y mucho menos el tipo de retroalimentación que muchos de nosotros mencionamos al regresar de los demás en nuestra vida diaria. Me atrevo a decir que muchos de nosotros sabemos un poco más sobre cómo nos ve la gente de lo que nos gustaría, y no digamos lo difícil que puede ser lidiar con las opiniones de otras personas.

Lo que he dicho es que no hay cura. He escrito extensamente sobre el estado de la ciencia médica. He publicado respuestas sobre este tema con montones de citas. Siéntase libre de leer un poco.

Pero al igual que un centavo malo, alguien invariablemente se involucra en una combinación de mentiras, exageraciones, hipérboles y otras técnicas para distorsionar la verdad, para afirmar que cualquiera de nosotros que no sea públicamente miserable acerca de nuestras vidas está haciendo una de las siguientes acciones:

  • mintiéndonos a nosotros mismos
  • Asumiendo que la nuestra es la única expresión del autismo.
  • mentir a los demás
  • No entiendo lo horrible que es el autismo para los cuidadores
  • no entiendo lo horrible que es el autismo

El término “miserable públicamente” es clave. No es suficiente ser discapacitado. Si no estamos golpeando nuestros senos en público, debemos estar impidiendo la investigación o algunas otras tonterías. Si no simpatizamos con las caracterizaciones de nuestra experiencia del autismo como peor que el cáncer, obviamente estamos evitando que los investigadores hagan su trabajo.

No voy a gemir ni a lamentarme por usted ni por nadie más por mi discapacidad. Si desea interpretar eso (para sus propios fines) como “impedimento de investigación”, puede hacerlo.

Pero estarás comprometido en la deshonestidad.

No veo ninguna evidencia de prevención de la investigación sobre un tratamiento para el autismo. Hay mucha investigación en marcha.

En cuanto a “enamorados de su autismo”, bueno, no soy autista, tengo NLD. No estoy “enamorado de mi discapacidad” pero me gusto. Y NLD es una parte de mí. No podrías quitarlo sin que me cambies fundamentalmente de muchas maneras. Creo que lo mismo es cierto para muchas personas autistas.

No es una enfermedad que pueda curarse y dejar a la persona básicamente sin cambios (como, por ejemplo, la gripe).

Tampoco es una condición que pueda tratarse y dejar a la persona básicamente sin cambios (como, por ejemplo, anteojos tratan mi miopía).

Si hubiera una manera de deshacerme de mi NLD, ya no sería yo. Ser yo (y estoy seguro de que esto también es cierto para muchas personas autistas) ha implicado mucha lucha, pero es mi lucha y es parte de lo que me hizo quien soy hoy.

El autismo impide el desarrollo social, pero eso es al menos en parte debido a otras personas. No impide el intelecto. Es cierto que generalmente no tiene una habilidad de sabio, pero, entonces, la mayoría de las personas del NT tampoco tienen habilidades de sabio.

¿El orgullo autista está impidiendo que se realicen investigaciones / tratamientos médicos?

No. Muchas personas a quienes les gusta pasar su tiempo discriminando y siendo crueles contra los autistas y quienes defienden la eugenesia en el área del autismo, una “cura” que es imposible, o afirman que debemos “ponernos a nosotros mismos en el lugar”. de personas que asesinan a los miembros de sus familias autistas “, etc., así como a odiosos profesionales médicos que trabajan fuera del paradigma patológico y cuya financiación está vinculada a la búsqueda de la cura imposible que todos afirman como tales.

Es una falsa afirmación marginar y discriminar a las personas autistas que solicitan desempeñar un papel más importante en la toma de decisiones sobre su tratamiento (tanto personal como médico) para tratar de deslegitimar sus voces.

Es un hombre de paja.

El defensor de la neurodiversidad de Strawman afirma que no queremos CUALQUIER tratamiento o investigación médica sobre el autismo y que todos somos personas de “alto funcionamiento” que quieren mantener a los pobres autistas de “bajo funcionamiento” bajo nuestra bota y menos que nosotros. Lo que es un toro, principalmente porque nada de eso es cierto, en parte porque las etiquetas de funcionamiento son una gran bola de basura y más importantes para los neurotípicos que aquellos que son neurodiversos y porque NINGÚN ABOGADO NUNCA DICE QUE NO QUIEREN TRATAMIENTOS DESARROLLADOS PARA TEMAS RELACIONADOS CON AUTISMO.

Hemos afirmado que es imposible “curarnos” de nuestro autismo. Esto es cierto: nuestro autismo es, literalmente, cómo está conectado nuestro cerebro. Si no somos nuestros cerebros, nuestros pensamientos, ¿entonces qué somos?

Pero queremos tratamientos. Queremos la investigación médica. Queremos aquellos que realmente tengan un impacto positivo en los autistas que ayudarán legítimamente en nuestras vidas. Queremos tener una opinión más clara porque realmente podemos decirle las áreas de nuestra vida que son problemas para nosotros. FOMENTAMOS la investigación de maneras que FACILITEN que el autismo y las comorbilidades que la acompañan puedan tener un impacto negativo en nuestras vidas.

No estamos enamorados de nuestro autismo, no es narcisismo. Aceptamos que el autismo es parte de lo que somos. Es algo que nunca, nunca, puede separarse de nosotros mismos porque es lo que somos. Somos autistas de la misma manera que un afroamericano es afroamericano. No puedes quitar eso. Puede trabajar para eliminar los impactos negativos (en el caso de los afroamericanos, el racismo institucionalizado institucionalizado que enfrentan; con autistas cualquier cosa, desde la discriminación institucionalizada hasta los problemas sensoriales que pueden presentar) de estas cosas, pero nada de lo que pueda hacer lo tomará. lejos, ni debes apuntar a quitarlo.

“Te das cuenta de que la gente te verá de manera diferente debido a tu autismo, y que impide el desarrollo social / intelecto y rara vez incluye una habilidad similar a la de un sabio”.

Sí, HACEMOS, OH MIS DIOSES, lo sabemos. El profesor Morton Gernsbacher incluso investigó que la prueba de “teoría de la mente” de “Sally Anne” (la capacidad de darse cuenta de que otros tienen sentimientos / experiencias separadas y diferentes a las suyas) carecía lamentablemente, ya que se basaba en uno de los La mayoría de las oraciones semánticamente difíciles en el idioma inglés: cuando el examen se realizó en imágenes u otros métodos para tener en cuenta los retrasos del lenguaje, los autistas en realidad obtuvieron calificaciones más altas que los neurotípicos para la teoría de la mente. Créeme cuando digo que NO somos los que tenemos dificultades para descubrir que las personas nos ven de manera diferente y piensan de manera diferente a nosotros.

¿Pero sabes que? Diferente no necesariamente significa malo, y es hora de que te lo asimilen. Porque como la gente nos ve? Totalmente no bajo nuestro control, ese es su problema.